Charlotte Figi: La muerte de la esperanza
Por Silvina Caputo
Charlotte Figi, la niña que inspiró el uso del cannabis medicinal para tratar la epilepsia refractaria o farmacorresistente, ha muerto esta semana; y si bien los médicos no confirmaron que fuera a causa del coronavirus, el tratamiento que recibió fue el mismo que se utiliza para esta afección y existen sospechas al respecto, según indicaron sus propios padres en las redes sociales.
La niña padecía Síndrome de Dravet, una forma de epilepsia que le generaba cientos de convulsiones por día, y que le fue diagnosticada a los tres meses.
Desde entonces ningún tratamiento había aplacado sus crisis, y estuvo así, en una silla de ruedas imposibilitada de caminar, hasta sus cinco años, tiempo en el cual comenzaron a tratarla con una cepa de cannabis rica en cannabidiol (CBD) y baja en la molécula psicoactiva tetrahidrocannabinol (THC).
A partir de los resultados favorables, la medicación producida en el estado de Colorado, Estados Unidos, se hizo famosa en todo el mundo y fue bautizada como ‘Charlotte’s Web’.
Eso toma mi hijo, eso toman miles de personas que padecen epilepsia refractaria, enfermedad que puede provocar decenas de convulsiones diarias y que no tiene un tratamiento específico que dé resultado.
La muerte de la niña de 14 años, ocurrida esta semana, en el marco de la pandemia, viene a avivar los temores más ocultos de quienes día a día luchamos contra la muerte de nuestros seres queridos.
En el medio, las otras luchas silenciosas, silenciadas, para conseguir incluso ese mismo aceite. Y es que se trata de una medicación que al producirse sólo en Estados Unidos, pese a ser considerada de uso compasivo, tiene miles de trabas para estar al alcance de quienes la necesitan.
El neurólogo tratante no sólo debe llenar 10 formularios en cada receta -incluyendo desde su curriculum hasta declaración de conflicto de intereses- sino que además ese papeleo debe ser ingresado mediante plataforma web a la ANMAT donde, cuando la suerte diga, será aprobada la compra.
Pero no termina todo ahí, luego los que tenemos la suerte de tener medicina prepaga u obra social, debemos entregar esa carpeta ya autorizada y esperar otros 15 o 20 días para que aprueben la compra, la que será derivada más tarde al sector proveedores de la obra social, quien se tomará otros 25 días hábiles para responder y organizar la entrega.
Así y todo, mientras los días corren y la suerte gira cual monedas al aire, los que no tienen cobertura médica, deberán pagar alrededor de 500 dólares el frasquito, que contendrá la cantidad de gotas que habrá que administrar con sumo cuidado, para que no caigan y no se pierdan. Oro líquido negro, porque ese el color del que queda el aceite, que sabe a menta y chocolate.
La muerte de Charlotte, en un punto, es la muerte de la esperanza. Una muerte que estaba casi asegurada por las crisis pero que ahora amenaza con más fuerza bajo la palabra coronavirus.
Sabemos que nada se puede hacer por ahora, al respecto. Sabemos que las autoridades mundiales y de nuestro país están haciendo todo lo posible. Sabemos que nuestros males son anteriores, pero también sabemos que la burocracia podría, en algunos casos, simplificarse.
Podríamos obtener el aceite de forma más simple, con controles, y sin especulaciones. Sin manejos espurios de las obras sociales que, pese a que cobran del Estado los dólares que cuestan los remedios, bicicletean luego el producto y se lo entregan dos meses más tarde a los pacientes, a los enfermos, al pueblo.
No tenemos vacuna para el coronavirus, y ahí la esperanza está intacta. Pedimos solo entonces que no nos quiten el derecho de tomar la medicación a tiempo, de conseguir lo poco que existe de forma más fácil, para que, si bien los temores mayores no desaparezcan, se nos alivie un poco la lucha diaria, a nosotros como familiares y a todos los que no tuvieron la suerte de estar sanos desde antes del nefasto COVID-19.
